El 6 de marzo tuvimos la visita de varias personas de la Asociación Begisare en Biogipuzkoa. Esta asociación apoya a afectados y afectadas de problemas de retina y otras enfermedades causantes de baja visión y ceguera. Parte de su labor es promover la investigación de estas enfermedades y, así, entregaron un cheque de 29.500€ al grupo de Neurogeneración Sensorial. Además, las y los investigadores dieron unas charlas para contarles el trabajo que realizan e hicieron una visita a nuestras instalaciones.
Ana Grijalba, en nombre de Begisare, señaló que junto a las y los investigadores hacen un equipo y que los tienen presentes, pensando que trabajan como hormiguitas. Itziar Vergara, directora científica del Instituto, ha saludado a las y los miembros de Begisare y ha retomado la idea del equipo, recordando que el trabajo de los investigadores no es posible si no es con la participación de los pacientes y que para el Instituto este tipo de actos son días de celebración. Javier Ruiz Ederra ha agradecido y ha destacado que el hecho de que Begisare sea una compañera de viaje es una gran suerte, que es hermoso tener a ellas y ellos a lado y que este tipo de aportaciones ayudan mucho al equipo de investigación.
Además, Javier hizo una breve presentación para acercar el trabajo realizado a las y los miembros de Begisare. Así, les explicó los avances en los diagnósticos, los detalles de la unidad de distrofias de retina hereditarias y los avances que ha supuesto la secuenciación en todo el genoma. También ha informado sobre la evolución de las nuevas terapias, especialmente de las moléculas de pequeño tamaño. Por último, presentó los avances en el tratamiento de las retinosis. Profundizará en estos temas en una conferencia en el futuro en Begisare.
A continuación, Cristina Irigoyen agradeció el apoyo de Begisare que ha permitido seguir adelante en varios frentes. Además, señaló los siguientes pasos: ensayos clínicos, análisis de eficacia, conocimiento de la historia natural de la enfermedad o desarrollo de terapias genéticas, entre otros temas. Tras las charlas, las y los miembros de Begisare y las y los investigadores han tenido la oportunidad de charlas y la visita al edificio se realizó en un buen ambiente.
Con este tipo de eventos queremos reflejar que las puertas de nuestro Instituto están abiertas para la ciudadanía y queremos agradecer también la confianza que las asociaciones depositan en nuestras y nuestros investigadores.
