Los días 16 y 17 de septiembre nos ha visitado Anabel Dominguez, una paciente Sevillana con distrofia muscular de cinturas o calpainopatía, una enfermedad rara de origen genético, cuya vinculación con el Grupo de Enfermedades Musculares del Instituto viene de lejos.

Ha sido recibida por los responsables del grupo, el Dr. Adolfo López de Munain y la Dra. Amets Saenz y su equipo, que le han acompañado a lo largo de la visita. En el encuentro Anabel les ha hecho entrega del libro de divulgación escrito por ella y que ha publicado recientemente “No soy lo que ves” y ha contado su experiencia en redes sociales.

Anabel ha tenido una época en la que lo pasó muy mal con la no aceptación de la enfermedad. Aceptarse no es tarea fácil, y menos en una sociedad llena de prejuicios y expectativas. No es sencillo saber que habrás de usar una silla, que tu cuerpo no te va a acompañar como tú quieres. En su libro reflexiona sobre lo que se espera de nosotros, el daño que causan las etiquetas. Pone su experiencia al servicio de todos los que algún día se sintieron señalados y diferentes y da un halo de esperanza a todas esas personas que se encuentran en el camino hacia la autoaceptación. Con sinceridad, humor y optimismo.

Anabel ahora está bien e incluso se ha convertido en una activa participante en redes sociales desde las que se dedica a dar a conocer la enfermedad, como encajó el diagnóstico y las dificultades con las que se encuentra por ir en silla de ruedas,

Ha sido un gusto tenerla entre nosotros y comprobar con qué arte trata los temas de discapacidad, al vivir en primera persona la Distrofia Muscular de Cinturas.

Anabel Domínguez (@nosoyloqueves)