Iñaki Errasti GENE Gipuzkoako gaixo neuromuskularren elkarteko presidentea duela egun gutxi zendu da. Galera sentitu honen aurrean Biodonostiak, Adolfo López de Munainen hitzak partekatu nahi ditu. (Neurozientziak arloko arduraduna Biodonostian)

Joan zen ostegunean jaso genuen albiste mingarria: Iñaki Errasti Zubizarreta zendu zen. Bere gaixotasunari lotutako arnas urrakortasunak, konplikazio interkurrente batek areagotua, azkenean gainditu ezin izan duen egoera bat eragin zuen.

Iñaki duela 30 urte baino gehiago ezagutu nuen, bera zientzia-irakasle gaztea zela, zorrotza bere ikasleen esanetan, baina oso trebea, eta orduan ezagutzen genuen distrofia batek jota zegoen, inolako zehaztasunik gabe.

Bere ekimenez, orduko Arantzazuko Erresidentzian antolatu berri genuen gaixotasun neuromuskularrak aztertzen zituen taldea, Hôpital Marin eta Hendaiako Nid Marin zentroan zeuden René Zugarramurdi eta Jon Andoni Urtizberea Frantziako mediku euskaldunekin harremanetan jarri zen.

1995ean, alfa-sarcoglicano genearen mutazio bakan bat aurkitu ondoren, Miopatien Aurkako Frantziako Elkartea, Jon Andoni Urtizberearen bitartez, Iñakirekin harremanetan jarri zen, eta haren bitartez, gurekin, ordura arte molekulan filiatu gabeko gure gerri distrofia guztiak aztertzen saiatzeko. Kasualitatez, sacoglicanopatien kasu anekdotikoren bat baino ez genuen aurkitu France Leturq-eko laborategian. Hori dela eta, Amets Saenz gazte-gazte bat Beckmann doktorearen laborategira joan zen pazienteen laginekin, Parisera, eta handik aste gutxira ikusi genuen paziente gehienek gaixotasun bera zutela Kalpaina 3ko genean mutazioekin lotuta.

Urteetan zehar, Iñakik arreta berezia eskaini zion beti nekeza eta ezinbestekoa den gaixoak antolatzeko lanari, GENE lehenengo elkartea sortuz, eta ondoren Bizkaiko (BENE) eta Arabako (ARENE) elkarte ahizpak bultzatuz, azkenean ASEMen integratutako FENEUMEn federatu zirenak. Lan gor eta ez beti goratutako hori, funtsezkoa izan zen gaixotasun horiek gaur egun Iñaki bezalako pertsonei esker duten ikusgarritasuna lortzeko. Bere elkarrizketetan ez zuen inoiz galdu zientziak eta ikerketak (beti GENEtik laguntzen zituenak), gaixotasunak eragiten zituen zailtasunak arintzeko edo gainditzeko emaitzak lortuko zituen itxaropena. Uste dut berak ere sentitzen zuela bere lanak nolabait ere lagundu zuela Biodonostian gaixotasun horiekiko interesa handitzen eta mantentzen, eta balio handiko ikertzaileak erakartzea lortu zela zientzia-arlo horretara.

Iñakik, gaixotasunak egunerokotasunean zailtasunak sortzen bazizkion ere, borrokarako eta herritartasun sentimendurako espiritu hautsezina zuen. Borroka nekaezin hori medio, hainbat agintarirengandik behar bereziak dituzten pertsonen kolektibo askok (eraikinen eta bide publikoen irisgarritasuna, beste prestazio batzuk eskuratzea eta eskubideak aitortzea, etab.) gaur egun gozatzen dituzten gauzak hobetzea lortu zuen.

Joan zaigu!

Gure bihotz atsekabetutik, ta Bertold Brecht-ek ezinbestekotzat jotzen zituen pertsona horietako izateagatik, eskerrik asko Iñaki zu ezagutzeagatik eta doluminak Amaiari, Juleni eta familiako gainerakoei.

Gugan zaude lagun!