Desde Biodonostia queremos compartir la sentida pérdida de Errasti Zubizarreta, presidente de GENE-Asociación guipuzcoana de enfermos neuromusculares, en palabras del Dr. Adolfo López de Munain, Responsable del Área de Neurociencias y Coresponsable del Grupo de Enfermedades Neuromusculares del IIS Biodonostia.

 

El pasado jueves nos llegó la noticia que no por esperada fue menos dolorosa: Iñaki Errasti Zubizarreta había muerto. La vulnerabilidad respiratoria ligada a su enfermedad agravada por una complicación intercurrente provocó una situación que a la postre no ha podido superar.

Conocí a Iñaki hace más de 30 años cuando él era un joven profesor de ciencias, exigente al decir de sus alumnos, pero muy competente, y estaba afectado por una distrofia que entonces conocíamos como de cinturas sin mayores precisiones. Fue por iniciativa suya por el grupo de estudio enfermedades neuromusculares que acabábamos de organizar en la entonces Residencia Aránzazu, tomó contacto con los médicos vasco franceses, René Zugarramurdi y Jon Andoni Urtizberea que estaban en el Hôpital Marin y el centro Nid Marin de Hendaya. En 1995, tras descubrirse una rara mutación en el gen de alfa-sarcoglicano en un paciente vasco francés, la Asociación Francesa contra las Miopatías, a través de Jon Andoni Urtizberea, se puso en contacto con Iñaki y a través de él, con nosotros para tratar de estudiar todas nuestras distrofias de cinturas hasta entonces no filiadas molecularmente. La casualidad hizo que realmente no encontrásemos más que algún caso anecdótico de sacoglicanopatias en el laboratorio de France Leturq. Por lo que, una jovencísima Amets Sáenz se desplazó con las muestras de los pacientes al laboratorio del Dr Beckmann en París y pocas semanas después encontramos que la gran parte de aquellos pacientes tenían una misma enfermedad ligada a mutaciones en el gen de la calpaína 3.

A lo largo de los años, Iñaki tuvo siempre una especial dedicación al, siempre arduo y absolutamente imprescindible, trabajo de organizar a los enfermos creando la primera asociación, GENE y posteriormente impulsando las asociaciones hermanas de Vizcaya (BENE) y Álava (ARENE), que finalmente se federaron en FENEUME integrada en ASEM. Este trabajo sordo, no siempre ponderado, fue fundamental para que estas enfermedades obtuviesen la visibilidad que gracias a personas como Iñaki tienen hoy en día. En sus conversaciones nunca perdió la esperanza de que la ciencia y la investigación, que siempre apoyo desde GENE, consiguiese resultados con los que aliviar o superar las dificultades que la enfermedad ocasionaba. Creo que sentía que su trabajo también había contribuido a hacer crecer y mantener en Biodonostia el interés por estas enfermedades y que se consiguiese atraer a investigadores de gran valía a este campo científico.

Iñaki a pesar de las dificultades que la enfermedad le creaba en el día a día, tenía un inquebrantable espíritu de lucha y de sentido ciudadano, que le hizo pelear de manera incansable para conseguir de las diversas autoridades, mejorar cosas de las que hoy disfrutan muchos colectivos de personas con necesidades especiales, como la accesibilidad de los edificios, y vías públicas, el acceso a otras prestaciones y el reconocimiento de derechos, etc.

Se nos ha ido.

Desde nuestro corazón apenado por su prematura marcha de una de esas personas que Bertold Brecht consideraba de los imprescindibles, gracias Iñaki por haberte conocido y nuestras condolencias a Amaia, a Julen y al resto de la familia.

¡Que la tierra te sea leve y hasta siempre compañero!