Ostegun honetan, apirilak 26, Biodonostian ospatu da Retinosis Gipuzkoa Begisare elkarteak Osakidetzaren Biodonostia OIIri emandako 2.446 euroko txeke sinbolikoaren entrega-ekimena. Diru kopuru hori Atletico San Sebastianek aurten “Itzaletik Argitara” lelopean Donostian antolatutako Lilatoiean bildu zen; bertan parte hartu zuen korrikalari bakoitzak euro 1 bidera zezakeen kausa horretara izena ematean.
Erretinosi Pigmentarioa gaixotasun degeneratibo eta hereditario mota bat da, erretinari eragiten dio eta, horren ondorioz, ikusmena poliki eta pixkanaka galtzen da, ikusmena erabat galdu arte. Gipuzkoan, 4.000 pertsonatik bat gaixotasun sendaezin horrekin jaiotzen da, eta arraroa da nerabezaroa baino lehen azaltzea. Gaur egun, 200 kasu inguru daude diagnostikatuta gure lurraldean eta helduen artean jatorri genetikodun itsutasunaren lehenengo kausa da.
Retinosis Gipuzkoa Begisare elkarteak adierazi duenez, 20 urte baino gehiago daramatzate erretinosi pigmentarioak eragindako pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko lanean eta, horretarako, gizarte-sentsibilizazioa eta gaixotasuna sendatzea lortzeko ikerketa sustatzea dituzte helburu. Hainbat urte daramatza elkarteak kanpainen bidez dirua lortzen eta, orain artean, 154.900 euro eman ahal izan dituzte, Biodonostian garatzen den Erretinosi Pigmentarioaren ikerketa sustatzeko.
Biodonostia OIIko Zentzumenen Neuroendekapenezko Taldeak −Javier Ruiz doktorea buru− eta Donostia Ospitaleko Oftalmologia Zerbitzuak −Cristina Irigoyen doktorea buru− eta Retinosis Gipuzkoa Begisare elkarteak elkarlanean diraute 2008az geroztik, begiko gaixotasun horren inguruan. Gaur egunera arte, 250 paziente aztertu ditu proiektuaren alor klinikoko arduradun eta erretina-distrofian espezializatutako oftalmologo horrek. Paziente horien % 40 inguruk diagnostiko genetikoa du jada.
Azken urtean zehar azterlan berri bat egiten aritu dira 64 pazienterekin, eta 316 gene inguru lotu dira erretinaren distrofia hereditario mota ezberdinekin. Azterlan horren harira egindako aurkikuntzen ondorioz, aholkularitza genetiko zehatzagoa egin eta gaixotasuna hobeto ezaugarritu daiteke; horrek, etorkizunean, eragin handia izan dezake Erretinosi Pigmentarioak eragindako pertsonen bizi-kalitatean, estrategia terapeutiko berriak garatzen doazen neurrian.
Biodonostia eta Donostia Ospitaleko profesionalek adierazi dutenez, gaixotasun hori ezagutzen aurrera egiteko, ezinbestekoa da Retinosis Gipuzkoa Begisare elkartearen parte-hartze aktiboa, pazienteen beren aldetik, baita beren senitarteko eta lagunen aldetik ere. Halaber, elkarteak eta ikertzaileek azpimarratu dute baliabideak lortzea funtsezkoa dela ikerketak aurrera egin ahal izateko.
