Ekainaren 21ean ELA, Alboko Esklerosiaren Munduko Egunaren ospakizuna dela eta Biodonostiak gogoratu nahi du gaixotasuna hobeto identifikatu eta tratatzeko ikerketak duen garrantzia. Halaber, desgaitasuna sortzen duen nerbio-sistemako gaixotasun progresibo honen aurrerapena gelditzeko tratamendu eragingorragoen bilaketa duen garrantziaz jabetu.

Mugitzeko, hitz egiteko, arnasteko eta irensteko gaitasuna ematen diguten muskuluak kontrolatzeko funtzioa duten burmuineko neurona motoreak eta bizkarrezur-muina progresiboki endekatzen dituelako ezagutzen da AEA. Bere prebalentzia kontuan hartuta, gaixotasun arraroen taldean sailkatzen da; alabaina, intzidentziari dagokionez, nahiko ohikoa da: gutxi gorabehera 45 kasu berri diagnostikatzen dira urtero Euskadin, eta 900 estatu osoan.

Sintomen progresioaren eta biziraupen-denboraren tasari dagokionez, AEA oso gaixotasun hetereogeneoa da, eta ez dago tresnarik aldagai kliniko horiek aurreikusteko. Ordea, gaixotasunaren eboluazioari buruzko pronostiko azkar batekin neurologoek pazientearen bizi-kalitatea hobetuko duten erabakiak har ditzakete aurrez, eta tratamendu berrien eraginkortasuna zehaztasun handiagoz balioesi dezakete saio klinikoetan.

Horregatik, beharrezkoa da oinarrizko ikerketaren eta ikerketa klinikoaren arteko kooperazioa, gaixotasun horren kausak hobeto ezagutzeko eta bere progresioa moteldu edo eteteko gai izango diren estrategia terapeutiko berriak garatzeko.

Biodonostiak AEA duten pazienteen biomarkatzaile metabolikoak bilatzeko proiektu kooperatibo bat koordinatzen du. Horretarako, espezialisten artean gero eta onartuago dagoen premisa du abiaburu; alegia, AEA duten pazienteek gaixotasunari lotutako transtorno metabolikoak dituztela, zeinak odoloen arrasto metabolikoa utzi beharko luketen.

Orain arte Euskadi osoko 50 pazientetik gora bildu dira ikerketa hau egiteko, batez ere Donostia Unibertsitate Ospitalekoak eta Arabako Unibertsitate Ospitalekoak; halaber, Kantabriako Marqués de Valdecilla Unibertsitate Ospitaleko pazienteak ere bildu dira, eta guztiei jarraipen klinikoa egin zaie bi urte baino denbora luzeagoz. UPV/EHUko Fisiologia Sailaren eta OWL Metabolomcis enpresaren lankidetzarekin orain arte lortutako analisiek erakutsi dute gantzen metabolismoarekin zerikusia duen odoleko biomarkatzaile batek ahalmen handia duela gaixotasunaren progresioaren eta biziraupenaren tasa aurreikusteko.

Biozientzien-osasunaren arloko ekimen estrategikoen barruan kokatzen da proiektu hau, espezializazio inteligenterako Eusko Jaurlaritzaren RIS 3 estrategiaren esparruan.

Bestalde, Biodonostiak AEA tratatzeko farmako berriak bilatzeko (“drug discovery”) proiektu kooperatibo bat koordinatzen du. Gaur egungo tratamenduek (riluzol eta edavarona) duten arrakasta txikia ikusita —gaixotasunaren aurrerapena eteteko ere ia ez dute eraginik—, ikerketa horrek metabolismoko arazoen azpian egon daitezkeen gaixotasunaren jatorriko mekanismoak aurkitu nahi ditu, horrela helburu terapeutikoak proposatu eta gaixotasunarentzako terapia esperimentalak proposatzeko.

Poiektuan jakintza-alor anitzeko taldeak parte hartzen du. Talde hori AEAn espezialistak diren neurologoek eta Centro Español de Investigaciones Biomédicas en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas-CIBERNEDeko hainbat zentro eta taldetako jakintza-arlo desberdinetako oinarrizko ikertzaileek osatzen dute, eta Donostia Unibertsitate Ospitaleko Adolfo López de Munain neurologoak eta Biodonostia Institutuko Francisco Javier Gil-Bea ikertzaileak koordinatzen dute.

Gaur egun lortu diren emaitza argigarriek erakutsi dute mitokondriaren mekanismo alteratu batek azaldu ditzakeela AEAren akats metabolikoak, eta horiei esker molekula berritzaileak garatzeko aukera izango da. Alabaina, lehen emaitza horien inguruan lanean jarraitu beharra dago etengabe.

Bestalde, aipatu behar da Euskadiko osasun sistemak BIOEFek kudeatzen duen Euskadiko Biobankua duela, eguneroko asistentzia-jardueran sortzen diren lagin biologikoak ikertzeko helburuarekin gestionatzeko tresna. Hala, lagin horiek bildu, prozesatu eta gordetzen ditu munduko edozein bazterretan burutzen diren eta kalitate etiko eta zientifikoaren estandarrak betetzen dituzten proiektuetarako. Neuroendekapenezko gaixotasunen arloan eta zehazki Alboko Esklerosi Amiotrofikoarenean, Euskadiko Biobankuak burmuin-emaileen programa bat du, non parte hartzen duten neurologoek, patologoek eta beste espezialitate batzuetako medikuek. Euskadiko Biobankuak Alboko Esklerosi Amiotrofikoa duten 363 pazienteren odol-laginak gordetzen ditu. Burmuin-emaileen programari esker, horietatik 95ek burmuina ere eman zuten.

Irudiak RTVE_Telenorte